La sabadellenca Gemma Bañeres va començar a trobar-se malament fa quinze anys. “Em notava esgotada, em feia mal tot el cos, tenia dificultats per concentrar-me i anava pels llocs apagada”, narra. Durant anys va visitar metges i especialistes sense obtenir respostes clares. “Em deien que era ansietat, em derivaven al psicòleg perquè tot sortia bé a les proves; però jo sabia que allò no era normal”, recorda.
No va ser fins molt més tard, als 42 anys, que va rebre el diagnòstic de fibromiàlgia. I amb la notícia, el sentiment contradictori de tenir per fi una explicació, però també d’entrar en un món carregat d’incomprensió. “Sempre he hagut de justificar que estava malament", explica. "Sempre m’han dit: 'Si pots sortir a fer un cafè, per què no pots treballar?'", afegeix.
La fibromiàlgia és una malaltia crònica, de causa encara desconeguda, caracteritzada per dolor generalitzat, fatiga extrema i símptomes cognitius, entre d’altres. Tal com apunta la doctora Mayte Serrat, fisioterapeuta i psicòloga experta en aquest àmbit, “és una malaltia multisistèmica, molt complexa, que oscil·la molt i que sovint es qüestiona, tant dins com fora del sistema sanitari”.
Les dones, les principals "estigmatitzades"
En aquesta condició s’afegeix a un biaix de gènere molt arrelat. “A les dones se les etiqueta de neuròtiques o histèriques, mentre que davant dels mateixos símptomes, a un home se li diu que caldrà veure si hi ha algun altre diagnòstic", assenyala Serrat. "Jo mateixa vaig començar a pensar que potser era cosa meva, que m’ho imaginava", recorda la Gemma. "Fins que vaig llegir testimonis d’altres dones i vaig veure que allò que em passava tenia nom", detalla.
La manca de proves mèdiques definitives ha contribuït a la seva estigmatització. “Encara avui hi ha professionals que et diuen que això no existeix, o que és tot psicològic”, denuncia Serrat. Però la ciència avança, reivindica: “Hi ha estudis de neuroimatge que mostren alteracions reals: el problema és que això encara no ha arribat a la pràctica clínica”.
La Gemma sosté que “només volem que ens creguin, que entenguin que no és ni mandra, ni una mania: és una malaltia, i és molt dura.” Sobre els símptomes que pateix, explica que majoritàriament nota "com si l'energia es desconnectés de cop".
I el diagnòstic? "És un repte"
Un altre repte és el diagnòstic. Actualment, no existeix cap prova mèdica específica que confirmi la fibromiàlgia. “És un diagnòstic clínic, basat en el relat del pacient i en l’exclusió d’altres malalties”, explica Serrat. Això fa que moltes persones visquin durant anys amb símptomes sense un diagnòstic clar, o pitjor encara, amb la sospita de ser hipocondríaques.
