L'Alícia Moreno és mare d'un infant diagnosticat amb autisme al Taulí. Com sostenen des del teixit associatiu, hi ha una reflexió compartida: els diagnòstics es donen en edats molt avançades. "Vaig insistir molt que al meu fill li passava alguna cosa, però em deien que era posar etiquetes. Jo necessitava que s'aprofundís. Evidentment, no és el mateix un cas de TEA (Trastorn de l'Espectre Autista), que una hiperactivitat o un trastorn del llenguatge, perquè no es treballa de la mateixa manera", argumenta.
Amb quatre anys, el seu fill no se sotmetia a cap teràpia, malgrat que a casa ja eren conscients que calien instruments. I va arribar la pandèmia. "Un cop cada quinze dies ens trucaven per telèfon. Aquesta va ser la teràpia que ens van donar al principi", diu. Després del confinament, feia una sessió presencial de 45 minuts a la setmana. "Va ser la primera lluita que vam afrontar. Tu veus que el teu fill té més necessitats i aquesta barrera suposa un cop dur. Tot el que vulguis avançar més, corre a càrrec teu", sintetitza. Ella ho compara amb la diabetis: "Un nen necessita insulina. Doncs el meu fill necessita teràpia per a millorar. I en un primer moment, havíem d'assumir tot el cost", afegeix.
Després de diversos entrebancs, van aconseguir fer un pas endavant, malgrat que l'infant té un trastorn del llenguatge que complica la comunicació. "Ara rep una teràpia perquè com a pares som conscients que ho necessita. Però potser hi ha famílies que triguen més a detectar-ho. Tu ets novell i necessites que et guiïn. I et trobes que les hores d'atenció que ofereixen no cobreixen la necessitat real de l'infant", sintetitza. En general, ella considera que hi ha un sistema massa rígid. "Fins a una certa edat no es pot confirmar el diagnòstic. I això t'endarrereix. Fins aleshores, tot el que avances ho has de fer per lliure. Busques associacions, parles amb altres pares...", explica. Alhora, lamenta la tardança per accedir a una escola d'educació especial. "La situació actual és un maltractament", relata amb cruesa.
Un cas "excepcional"
Fa dos anys, el seu cas va ser pioner a la comarca en un ajut que es troba en fase de proves. "La treballadora social ens va parlar de l'ajuda de la dependència. Quan firmes els papers -el Pla Individual d’Atenció (PIA)-, et plantegen una sèrie d'opcions en funció del grau. Una persona cuidadora externa, uns diners com a cuidadora del teu fill... Nosaltres no volíem ni l'opció A ni la B. I va aparèixer la figura de l'assistent personal. Avui dia, té la seva terapeuta i una ajuda econòmica per a cobrir vint hores setmanals. Però la realitat és que encara hem d'assumir un cost per a ampliar l'atenció", detalla, convençuda que si el seu fill estigués fent una teràpia intensiva, podria avançar molt més.
Fonts del Departament de Drets Socials de la Generalitat especifiquen que és un cas puntual i molt concret. La prestació en qüestió està pendent de desplegament normatiu. En llocs com Barcelona, s'han fet més proves pilot en relació amb aquesta figura. Al Vallès, emfatitzen, hi ha molt pocs casos. Els requisits o la casuística, a partir de les concrecions de la Generalitat, la converteixen en una ajuda poc estesa i fan que sigui molt més fàcil acollir-se a altres serveis. A Sabadell, els expedients en aquesta carpeta es compten amb els dits d'una mà. Precisament, per l'especificitat dels criteris a l'hora d'optar a l'ajut.
Les mateixes veus defensen l'eficiència dels protocols per evitar que al cap d'un temps s'hagin de canviar diagnòstics. En aquest sentit, remarquen que això condiciona el tractament que es dona a cada cas: una conclusió massa primerenca i poc sòlida podria generar més frustració en les famílies.
24 hores del dia
Potser per l'esperit combatiu i inconformista que va aflorar a casa, l'Alícia va començar a treballar com a vetlladora. "Quan vaig entrar en aquet món a través del meu fill, em va inspirar per aportar el meu granet de sorra. La gent se sorprèn, però conec altres companyes que viuen la mateixa situació. Vaig decidir fer-ho perquè trobo que els recursos són insuficients i jo tinc l'experiència. Però falten professionals i l'autisme continua sent molt desconegut", alerta.
Malgrat que la seva tasca millora el dia a dia dels alumnes, és crítica amb el model. "Ho veig des de dins, a les escoles, i sé quina realitat hi ha. Una vetlladora no ha de ser la persona encarregada de cuidar un nen amb TEA. Necessita una terapeuta, una psicòloga... No podem deixar-ho tot en mans d'aquest perfil. I és tirar-me pedres sobre la meva taula teulada. A les aules cal més suport, perquè no podem carregar tota la feina en la figura dels vetlladors", conclou.
