L'Ivianca va tenir un embaràs normal. Tres hores després del part, però, tot es va començar a torçar. "L'Eric tossia i s'ofegava. Se'l van endur i van diagnosticar-li la malaltia: atrèsia esofàgica", narra la mare. El seu esòfag, explica, no té la forma convencional. El tub que connecta amb l'estómac no està desenvolupat correctament. "No podia empassar i s'ofegava, perquè tot anava a les vies respiratòries", recorda. A les 24 hores de vida va arribar la primera operació, a Barcelona. En un principi, va anar bé. Però, al cap de 14 dies, van aparèixer les primeres complicacions. "Ens traslladen a Sant Joan de Déu i allà comença la història de l'Eric. Avui, té set anys. Hem tingut moments molt bons, però portem més de dos anys plens d'entrebancs", relata sobre el calvari que suposa la malaltia del jove sabadellenc.
Els problemes es manifesten en un acte tan rutinari com alimentar-se. "El menjar se li queda estancat i hem hagut de deixar tots els sòlids. Només s'alimenta de líquids espessats i triturats que han de tenir prou fluïdesa per baixar per gravetat i que passi aquest embut que té en forma d'L". L'Eric s'ha sotmès a diferents estudis per veure la forma i la funcionalitat de l'esòfag. Intervencions que s'han encadenat per solucionar l'atrèsia, del tipus 3. "La fístula traqueoesofàgica era com una mala arrel. I té memòria. I tendeix a unir l'esòfag amb la tràquea".
Les pneumònies es repetien. Endoscòpies, contrastos i altres proves han marcat tot aquest procés. "Cada vint dies, quan deixava els antibiòtics, requeia". A conseqüència d'això, l'infant s'ha perdut llargs períodes a l'escola. El pronòstic que han rebut dibuixa escenaris optimistes, però l'Ivianca admet que costa veure la llum. "Després de tantes operacions, hi ha seqüeles en el seu organisme. No hi ha res que pugui resoldre els problemes d'asfíxia que pateix", assenyala. Una opció és que deixi de menjar per la boca i que s'alimenti únicament per botó. "És un nen de set anys, que conviu amb un germà amb qui es porta només onze mesos. I és dur", bufa sobre l'opció.
Donar visibilitat a la malaltia
En ser una malaltia minoritària, s'han hagut de buscar la vida per trobar respostes. "Vam arrencar la creació d'una associació per donar visibilitat i servir de suport d'altres famílies. Per mi, conèixer altres casos va ser com si s'obrís un nou món. Ja no érem els estranys que estàvem sempre malalts", diu sobre la voluntat de situar la malaltia en un primer pla. La reclamació és iniciar la investigació. "Ningú està invertint a estudiar aquesta malaltia rara, crònica i greu", lamenta. El seguiment de l'Eric demana professionals de l'àmbit de la logopèdia i altres disciplines, més enllà d'especialistes de l'aparell respiratori i digestiu.
Un dels signes de la malaltia és una tos molt brusca molt característica. Els antibiòtics i altres medicaments com l'omeprazol o l'azitromicina són sempre a la farmaciola. "És un pacient que requereix atenció per garantir la seva seguretat. Volem monitors sanitaris als centres i figures formades. Molts cops encara som les famílies les que hem de supervisar el seu benestar, parlar amb els referents sanitaris i gestionar tot el que comporta l'afecció. Ens sentim desemparats", sosté.
Els recursos a disposició de la família
En el seu cas, el procés s'encamina ara a explorar ajudes per la dependència, després que li reconeguessin la discapacitat. La família de l'infant sabadellenc no es resigna i lluita perquè almenys els que reben el diagnòstic tinguin una referència per afrontar-ho.
Mentrestant, la batalla per adaptar l'entorn no s'atura. Millores que evitin que l'Eric hagi de renunciar per norma a activitats quotidianes per falta de recursos. "Vull alçar la veu perquè vull una societat realment inclusiva. I, ara, ens trobem que no és així", tanca ella.
