Les malalties minoritàries suposen un repte extra per a les famílies que les viuen. A les dificultats per les conseqüències mèdiques de la patologia se suma el desconeixement que molts cops l'envolta. Un exemple és l'atrèsia esofàgica, que pateixen en primera persona l'Eric i la seva família. "És una malformació congènita. Hi ha diferents tipus. El més freqüent no es pot diagnosticar prenatalment. T'ho trobes al naixement. És un bebè sa, però no té continuïtat de l'esòfag. El tub està tallat i no passa l'aliment", especifica Bernardo Núñez, director del Servei de Cirurgia pediàtrica del Taulí.
Des de la primera lactància, apareixen les complicacions. "El nadó no pot prendre llet perquè li surt per la boca i provoca problemes respiratoris. La via aèria contacta amb la digestiva", resumeix de forma planera. El doctor assenyala l'excepcionalitat d'aquests casos. "Apareix en un de cada 3.500 o 4.000 naixements. És estranyíssim", apunta. La intervenció és urgent en el naixement. I l'abordatge sol anar lligat a molts professionals de diferents especialitats. "Cal un seguiment multidisciplinari. Pràcticament, tota la vida pediàtrica i, probablement, també la vida adulta", avisa.
- Bernardo Núñez, director del Servei de Cirurgia pediàtrica del Taulí
- Cedida
Les operacions avui han millorar la perspectiva de l'afectat. "Antigament, es feia operant pel tòrax. Darrerament, es fan cirurgies mínimament invasives. I la repercussió fisiològica és inferior", destaca sobre l'avenç. Segons explica Núñez, la cirurgia acostuma a sortir bé, però poden aparèixer problemes al cap d'un temps i la malaltia obliga a un control constant. "En alguns nens, el cos és punyeter i torna a unir l'esòfag amb la part respiratòria".
Casos de tota la Catalunya Central
En el Taulí s'atén de mitjana un cas a l'any o menys. Actualment, hi ha pocs centres a Catalunya considerats referents en l'atrèsia. En casos com l'hospital sabadellenc, el servei contempla diferents malalties que poden aparèixer en els infants. "Som un equip d'onze cirurgians pediàtrics i ens dediquem a tot. Cadascú s'especialitza en alguna branca", detalla sobre el funcionament.
El departament assumeix casos de tota la Catalunya central -Vallès Occidental, Bages o Osona-. I és habitual fer activitat de proximitat, anant a altres hospitals, amb una disponibilitat a abordar les intervencions sense que el pacient es desplaci. "El que més atenem són malformacions congènites i tumors. També lesions traumàtiques per accidents", enumera. Casos com el de l'Eric són realment excepcionals i suposen un reguitzell d'obligacions en el dia a dia.
